18 september 2011

Opfølgning på behandling og behandlingsfejl - er spild af tid og energi...

Jeg har altid gjort meget ud af at følge op på min behandling overfor diabetesambulatoriet, så de oplysninger der står i min journal – er i overensstemmelse med "virkeligheden". Specielt når der er sket behandlingsfejl overfor mig.

Jeg lavede blandt andet en beskrivelse af min grundregulering af Lantus, da jeg som udgangspunkt fik den introduceret med en overdosis.

» Systematisk insulinregulering – Lantus…

Den beskrivelse gav jeg til diabetesambulatoriet. En kopi til personalet, og en kopi til min journal, som den så blev journaliseret i. På den måde fik jeg en opfølgning i min journal.

Jeg har så desværre siden erfaret, at min grundige opfølgning overfor ambulatoriet var spild af energi. For de læser ikke journalen.

Jeg bliver stadig med jævne mellemrum konfronteret med det "mærkelige" i, at jeg tager Lantus 2 gange i døgnet – og må i gang med den helt store grundlæggende forklaringsrunde – igen – igen – igen…

Nå – men nu skriver jeg så om de her ting på mine egne sider. Gad vide om de behandlere, der ikke kan finde ud af at bruge journalsystemet, så kan finde ud af at læse – og forstå – når det i stedet bliver skrevet på min egne sider?

Formodentlig ikke.

Men det er jo alt andet lige lettere for mig at henvise til mine egne sider, end at skulle henvise til hvor i journalen, de burde kunne finde de oplysninger.

Læs eventuelt » Hvem har ansvaret for arbejdsmiljøet i sundhedsvæsenet?

Systematisk insulinregulering...

Det kræver systematik, at finde frem til en god dosering af insulinen.

På siden » Systematisk insulinregulering – Lantus…

...kan du se en beskrivelse af den overordnede systematik, som jeg brugte til grundregulering af Lantus insulinen. Det handler grundlæggende om at se mønstre i blodsukkermålingerne, og lave en overordnet opfølgning på det.

Desværre mangler mange af de behandlere, der sidder i diabetesambulatorierne, både forståelse og tålmodighed til denne ret centrale del af opgaven med at få en god diabetesbehandling. Det skal helst fungere med nogle statistiske standarder – i løbet af ingen tid. Så det er noget, du som diabetiker skal holde godt fat i selv. Dels skal du selv tilrettelægge en systematisk måde at prøve insulinen af på – og så skal du også kæmpe for, at de behandlere, der ikke har forståelse og greb om det, som minimum – blander sig uden om, og lader dig selv gøre det, der skal gøres. Det er ikke så populært. Men det er jo dit liv, det handler om – så må det jo koste det skidt, det koster, at tage sit liv og helbred alvorligt.

Læs eventuelt » Insulinvirkningen er IKKE lægens bord

17 september 2011

Hvem har ansvaret for arbejdsmiljøet i sundhedsvæsenet?

Det virker som om, det er patienterne. Men burde det ikke være de ansatte, der påtog sig ansvaret for deres eget arbejdsmiljø – gennem faglige netværker, åbenhed og debat?

Vi kan jo alle til en vis grænse udvise tålmodighed og overbærenhed. Til en vis grænse. Men når den grænse bliver til ensidig tålmodighed og overbærenhed – uden at der kommer noget godt den anden vej på, så bliver det for meget.

Jeg har ikke oplevet andet end fejl og ansvarsforflygtigende undskyldninger i sundhedsvæsenet, gennem de mange år hvor jeg har haft diabetes.

Listen over de problemer, de stakkels ansatte har i den verden – er alenlang.

Det er alt fra: Et IT-system, der ikke er egnet til at lave opfølgning – fordi journaliseringen foregår som en rullemenu, så det der skete for et år siden hurtigt forsvinder nedenud af rulleteksten – i kombination med at der mangler en rubrik på stamsiden, hvor man kan skrive relevante informationer til senere opfølgning. Det er så undskyldningen for gentagelsesfejl overfor mig som patient.

Til: Manglende viden og forståelse for at vi som patienter er forskellige, og har behov for en individuel insulinregulering og tilrettelæggelse af vores liv med diabetes, for at kunne leve nogenlunde godt med det. Det er så undskyldningen for ikke at tage mig alvorligt og i stedet slå mig i hovedet med et statistisk gennemsnitsbehov, der for mig ville være direkte sjusk og fejl. Jeg mødte stor modstand, da jeg tog sagen i egen hånd, rettede fejlene og selv tilrettelagde min behandling – selvom det helbredsmæssigt var godt – for mig. Det blev også efterfølgende "godkendt" som godt – af dem – men det ændrede intet i stilen overfor mig. Det fortsatte i den samme rille – med de samme fejl, de samme statistiske fordomme – og de samme undskyldninger – igen – igen – igen – igen – igen…

Hvordan skal jeg som patient bære mig ad med at løse disse meget store problemer – for de stakkels mennesker, der er ansat i den verden? For de løser dem jo ikke selv. Lidt besynderligt, når jeg tænker på, hvor meget de snakker om selvansvarlighed og selvkontrol. Kunne de så ikke prøve at udvise en lille smule af det selv – i stedet for at tørre alt af på patienterne?



» Behandlerkultur…

» Livet bliver svært, når man skal være enten Gud eller død for at være "normal"…

Skabsdiabetiker?

Et lidt besynderligt udtryk som jeg er stødt på et sted i bloguniverset. Men ikke desto mindre et relevant fænomen, det kan være nødvendigt at forholde sig til.

Hvor åben skal du være omring din diabetes?

Da jeg i sin tid fik konstateret diabetes, skænkede jeg det slet ikke en tanke. Selvfølgelig fortalte jeg vidt og bredt om det, til alle dem der gad høre det. Det virkede på mig helt uhørt, at det var noget, jeg skulle gå og "putte" med, som en anden skamfuld forbryder.

Men jeg har med årene og erfaringen, fået et mere nuanceret billede på åbenhed – og åbenhedens pris. Der er mennesker, hvor jeg kunne "bide tungen" af mig selv, for at jeg var så "dum", at fortælle dem om min diabetes. Det er selvfølgelig mennesker, som ikke har et særlig respektfuldt syn på mennesker med kroniske sygdomme. Og mennesker, der har meget lidt viden, i kombination med en indbildsk bedrevidenhed. Det er det, der gør åbenhed til et problem.

Så jeg har det lidt blandet med åbenheden. Ideelt set burde det jo være positivt og godt, at andre ved det. Det burde gøre nogle ting praktisk lettere. Det gør det så bare ikke altid. Men tavsheden ville så heller ikke gøre det nemmere. For så ville den poppe op som undren over, hvorfor jeg takker nej til nogle former for mad, for jeg er jo så slank – og behøver jo ikke passe på! Og det kan også blive praktisk besværligt, og indebære nogle reguleringsmæssige kompromisser, der ikke er godt for helbredet. Så det er svært at skulle gå og skjule det – i en hverdag.

Jeg har kunnet læse mig til, at der er en del – specielt unge – der ikke bryder sig om, at andre ved noget om deres diabetes. Og jeg kan desværre godt forstå det.

Åbenheden er problematisk og svær – at to grunde: Den ene er den generelle vidensforvirring, der er på diabetesområdet, så mange tror, de ved mere, end de gør. Den anden grund er, at man fra behandlerside har forsøgt at gøre diabetes til en kontrolsygdom, på et perfektionsniveau der er fuldstændig urealistisk. Det betyder, at alle problemer der rammer en diabetiker, meget let kan blive vendt til mangel på selvkontrol, selvom det skyldes tydelige ydre faktorer, som de fleste mennesker bliver påvirket af. Det er ikke særlig sundt. Selvkontrol er noget forfærdeligt noget, for det fordrer, at du som menneske skal være en upåvirkelig funktionsrobot. Og jo færre mennesker, der kender til din diabetes, og blander sig som stressende selvbestaltede "kontrolinstanser", jo bedre kan du beskytte dig mod den selvkontrollerende faktor.

Som verden ser ud nu, er der desværre mange fordomme og barrierer at kæmpe med, for os der har sygdommen. Det gør åbenheden problematisk og svær.

Det er stadig mit håb, at der på sigt sker en holdnings- og mentalitetsændring, når det gælder mennesker med diabetes 1. Men det har jeg jo efterhånden håbet forgæves på i mange år. Så…



» Meget informationsforvirring på diabetesområdet…

» Livet bliver svært, når du skal være enten Gud eller død for at være "normal"...

...

Meget informationsforvirring på diabetesområdet...

Der er rigtig mange mennesker, der ikke ved, at der er stor forskel på diabetes 1 og 2. Det sker desværre ofte i kombination med, at mennesker nogle gange tror, at de ved en helt masse – uden at kende den grundlæggende forskel.

Det kan jo et eller andet sted undre, at den generelle folkelige viden er så dårlig, når man tænker på – hvor mange mennesker der har både diabetes 1 og 2.

Der mangler jo heller ikke informationskampagner – når det gælder diabetes. Men det er nok også her, vi skal finde årsagen til den misvisende folkeoplysning. Mange informationskampagner er rette mod det livsstilsforbyggende ved diabetes 2, som intet har med diabetes 1 at gøre. Så en seriøs folkelig oplysning om diabetes 1, har altid stået i skyggen af livsstilsfokuseringen på diabetes 2.

Selvom der ikke er et sygdomsforebyggende formål ved noget bedre information om diabetes 1, så kan det have stor værdi, for os der lever med sygdommen. Jo mere seriøs og saglig information der er, jo mere slipper vi for at skulle kæmpe med at afmystificere misinformationen i det daglige.