Livet bliver svært, når man skal være enten Gud eller død for at være ”normal”…

Så er det naturvidenskabelig lys ved at bryde frem indenfor dansk diabetesbehandling. Hurra for det. Eller hvad man nu skal sige. Det har jeg ventet på i mere end 21 år.

Nytænkning – med gammel faglig viden?
Det bliver lanceret som en ny måde at forholde sig til kosten på, og kaldes kulhydrattælling. Det går i alt sin enkelthed ud på, at diabetikere bliver oplært i, at det kun er de madvarer, der indeholder kulhydrater, der har betydning for blodsukret – og dermed er det også kun de kulhydratholdige madvarer, som det er nødvendigt at holde regnskab med i forhold til insulinvirkningen.

Der er på nuværende tidspunkt gang i et forsøgsprojekt, hvor diabetikere med høje langtidsblodsukre bliver tilbudt oplæring i kulhydrattælling, for at se om det har en målbar effekt på deres langtidsblodsukker. Om "metoden" virker på dem.

Og det kan jo så være meget godt – eller hvad?

Hvordan kan det nogensinde blive tale om et forsøg for at dokumentere, at den behandlingsrelevante kostforståelse skal integreres i dansk diabetesbehandling? Der er jo ikke tale om ny faglig viden.

I de 21 år jeg har haft diabetes, har man alle dage kunnet gå ind på et hvilket som helst folkebibliotek i Danmark og låne faglige grundbøger om kost og ernæring, og der læse, at det kun er de kulhydratholdige madvarer, der påvirker kroppens blodsukkerværdier, - og dermed læse, at den kunstfærdige kostvejledning med detaljerede regler for alle madvarer, der skal spises i rationer på klokkeslæt, aldrig har været behandlingsrelevant.

Unødvendig kontrolfiksering – med alvorlige konsekvenser…
Fra behandlerside har man bevidst forsøgt at gøre diabetes til en mere kompliceret og besværlig sygdom at leve med, end der har været faglig og videnskabelig dækning for. Den regelstyrede, mad- og kontrolfikserede behandlingsstrategi der har været dansk diabetesbehandling op til i dag, har aldrig været behandlingsrelevant, og man har i de sidste 21 år haft både den viden og de hjælpemidler i form af teststrimler til blodsukkermålinger og insulinprodukter med forskellige virkningsprofiler, der skulle til for at praktisere behandlingsrelevant diabetesbehandling. Men den har man af principielle grunde været modstander af, fra behandlerside.

Der skete det, at man helt smed det behandlingsrelevante element væk, og kørte selvsving i en mere og mere avanceret selvkontrolleret og madfikseret behandlingsstrategi, som der først kom faglig kritik af, da der blev flere og flere unge, der blev så personlig påvirket af det, at de udviklede spiseforstyrrelser. Det er den faggruppe, der arbejder med spiseforstyrrelser, der begyndte at rette en hård kritik mod den ekstremt selvkontrolleret og madfikseret behandlerstrategi, som man vælter i hoved på mennesker med diabetes. Den er simpelthen sundhedsskadelig, og er opskriften på en kickstarter til spiseforstyrrelser. Der er så mange unge diabetikere med spiseforstyrrelser, at man har været nødt til at oprette en speciel gruppe indenfor området for spiseforstyrrelser, der tager sig af den gruppe mennesker.

Som diabetiker skal du være i stand til at praktisere verdenskontrol, for at bevise, at du har styr på dig selv, dit liv og helbred. Det er det selvkontrollerende element, man har tyranniseret diabetikere med. Når det bliver koblet med frygten for sit helbred, hvis man ikke er i stand til at selvkontrollere sig til at klare "hele verden", så bliver livet barskt og meget svært.

Hvor er den faglige dækning?
Hvordan kan det lade sig gøre at praktisere en ikke behandlingsrelevant behandlingsstrategi baseret på statistisk, og selvkontrol – indenfor et behandlingsområde i det danske sundhedsvæsen, der officielt bekender sig til en naturvidenskabelig behandlingstradition, helt op til år 2011?

Samtidig forkastede man den behandlingsrelevante viden og forståelse, som man alle dage har haft, og det i en grad, så patienter som mig der selv læste og lærte mig selv op i at leve behandlingsrelevant, blev mødt med modstand – og fik en hård medfart i det system. Det har været meget ødelæggende for mig og mit liv. Det har været ved at koste mig livet. Og jeg har måttet kæmpe med mere eller mindre kronisk stress og overbelastning i flere år, som jeg først har fået aflastet mig selv for nu, hvor jeg gav mig selv en selvbetalt orlov fra verden – ved at melde mig ud af samfundet, og skive mig gennem de oplevelser, jeg har været udsat for.

Ikke alene får du ikke oplæring i at leve behandlingsrelevant, men man fornægter simpelthen, at det i realiteten er en meget god måde at leve med sygdommen på.

Det er også først nu, der er åbnet op for, at det er en fuldt ud legal og god måde at leve på. Og dermed er det også først nu, at der på sigt kan blive mulighed for, at jeg ville kunne få personligt fodfæste i relation til det system. Det er først når man i den verden selv har opfundet den dybe tallerken (som så ikke er nogen videnskabelig åbenbaring), at man bliver i stand til at forholde sig til det. Det er hårdt på den måde at skulle leve uden at kunne få lægehjælp i den verden, der burde være til for mig.

Men der er jo lang vej fra en voksende kritik af en ikke behandlingsrelevant behandlingsstrategi – og til at den behandlingsrelevante levemåde bliver integreret i den kultur. Det kan jo vare både 10, 20 eller flere år. En generation?

Statistikker, personlige meninger og fordomme giver behandlingsproblemer – for målgruppen…
Det mest besynderlige er, at jeg der har levet behandlingsrelevant og er blevet tyranniseret med dødsstatistikker og er blevet behandlet, som om jeg er et lettere sindssygt menneske, der er ude af kontakt med mig selv og mere eller mindre er ud på at ødelægge mit eget helbred, og slå mig selv ihjel – at jeg er en af de diabetikere, der indgår i den helbredsmæssige positive statistik over diabetikere, der har levet et langt liv med diabetes, uden at det kan ses på mit helbred. Jeg er kernesund. Og det har jeg alle dage været – bortset fra den kroniske stress og overbelastningstilstand, som blev mit livs mareridt i 14 år. Jeg har så godt et helbred, at jeg stort set aldrig er syg. Jeg tror det er 10 år siden, jeg sidst har fået en penicillinbehandling.

Hvorfor sygeliggøre et sundt og rask menneske, bare fordi jeg tilfældigvis tilhører et at de mennesker, der har diabetes 1?

Der bliver ikke sorteret og vurderet individuelt på patienterne i det system. Alle er som udgangspunkt døde og blinde den næste dag, den dag de får konstateret sygdommen…

Der lyder en taktfast baggrundsmelodi i den verden: Du dør, du bliver blind – og du skal ikke tro, at du går ram forbi – og det er din egen skyld - du dør, du bliver blind – og du skal ikke tro, at du går ram forbi – og det er din egen skyld - du dør, du bliver blind…

Det kan jo drive ethvert menneske ud i vanviddets og depressionens afgrund…

…

Dokumentation
Baggrundsviden til forståelse for de behandlingsrelevante faktorer i diabetesbehandlingen, kan man finde ved at læse i de teoretiske grundbøger om ernæring, diabetes og sammenhængen mellem kost, blodsukre og insulin. De kan lånes på folkebibliotekerne.

…

Bilag

1. Diabetes 1 – enkel beskrivelse
2. Livet med diabetes 1
3. Patientrollen

…

» Indlægget som pdf-fil

…

Hvad har diabetes med selvkontrol og kontrol at gøre?

Ingenting. Det at lære at måle blodsukre, tælle kulhydrater og regulere på insulindoserne handler ikke mere om kontrol og selvkontrol, end det at lære at køre på cykel, køre bil og 117 andre ting i livet og verden.

Det handler om viden, forståelse for hvad det handler om, træning og erfaring – ligesom så mange andre ting i livet.

Kontrollen og selvkontrollen er udelukkende baseret på en holdning i behandlerkulturen. Og den er desværre så indgroet, at mange behandlere ikke er i stand til at forholde sig til diabetes på andre måder, end ved kontrol og selvkontrol.

Jeg måler altid mit blodsukker om aftenen inden jeg går i seng – ligesom jeg også børster min tænder. Og blodsukret kræver ikke mere selvkontrol fra min side, end tandbørstningen.

Patientrollen

Centrale problemstillinger for rollen som patient.

Kommunikationsformen
Fokuser på at fastholde og implementere det, der med transaktionsanalysens ord kaldes voksendialog.

Det er din opgave som patient, at sikre ligeværdig (voksen) dialog - den er ikke en selvfølge indenfor sundhedsvæsnet.

Eksempel: Dårlig opførsel - en unødvendig belastning

Din egen oplevelse
I en sammenhæng hvor statistiske sandheder, stereotype holdninger og klientgørelse dominerer - er det vigtigt at fastholde dig selv og din egen oplevelse.

Det er ligegyldigt hvor mange andre, der har det dårligt med noget, der fungerer fint for dig - og det er ligegyldigt, hvor mange andre der har det godt med noget, der fungerer dårligt for dig.

Det er dig og dit liv, det handler om.

Eksempel: Insulinvirkningen er Ikke lægens bord

Sæt dagsordnen, og fasthold de problemstillinger, der er relevante for dig
Der er i disse sammenhænge mange forudfattede holdninger til, hvad du bør have af problemer - specielt når det gælder din holdning til dig selv og dit helbred.

Du kan let komme i defensiven, hvor det handler om at testkøre dig for den liste af problemer, den verden har brug for at få bekræftet, at "en som dig" bør have.

Det kan være meget personligt belastende - og du kan ikke bruge det til noget som helt konstruktivt.

Eksempel: Overdreven sygeliggørelse

Bevar overblikket og forståelsen for helheden
Der er ikke ret meget forståelse på helheder i livs- og behandlingsforløb i sundhedsvæsnet. Det er en verden, der drukner i detaljefiksering ude af kontekst.

Det er din opgave at bevare overblikket og forståelsen for årsager og konsekvenser - når det gælder dit liv og helbred. Ellers får du flere problemer med dig ud af døren fra den verden, end du havde, da du gik ind af den.

Eksempel: Når lægen laver fejl - er det patienten, der er hysterisk og "skør"

Fordomsfulde og indskrænkede mennesker...

Selvom jeg selvfølgelig godt ved, at der er mange fordomme overfor mennesker med diabetes - så kan jeg stadig rammes af det. Det slog mig noget ud, da jeg fik nogle ordentlige svinere på Min sag.

Men så er det jo, man må lære at trøste sig med, at det jo "heldigvis" er en sygdom, der accelerer - og der er flere og flere, der får den - og det på et tidspunkt vil ændre på holdningen til sygdommen. Jeg havde aldrig troet, at jeg ville komme til at tænke på den måde. Men efterhånden er jeg godt træt af at skulle udvise overbærenhed og tolerance overfor fordomsfulde og indskrænkede mennesker.

De mest fordomsfulde er som oftest de mest forkælede. Så meget har jeg lært af livet. Det er dem, der piver og jamrer over alt og ingenting, hvis livet går dem imod. Og de kunne såmænd have godt af selv at prøve, hvordan det er at blive udsat for sjusk og personlig beskidt behandling i sundhedsvæsnet.

Humalog på vej ud af det danske marked?

Var på apoteket i dag - og fandt ud af at Humalog insulinen er udgået. Der findes muligvis et nyt produkt, der svarer til det samme - under et nyt navn og nyt produktnummer.

Der var dog venlig betjening på apotektet - så jeg fik en anden hurtigvirkende insulin: Apidra - der er den hurtigvirkende insulin, der svarer til Lantus - produceret af Aventis. Ellers havde jeg været på den - for jeg var løbet helt tør for Humalog. Rart med venlige og fornuftige mennesker, der er i stand til at hjælpe med løsning af problemer. Det er ikke så tit, jeg oplever det.

Så får jeg prøvet Apidra. Helt uden den amatørpsykologisk lirum larum - som ville ha' været stilen, hvis det var en læge, der skulle løse problemet med at finde en reserve til Humalog.