15 maj 2010

Principper og holdninger styrer behandlingstilbuddene - stor mangel på saglig og seriøs rådgivning

Det er noget af en udfordring, at lære at sortere og agere i en verden, der i så høj grad er præget af personlige principper og holdninger på de forskellige hospitaler – og hos de enkelte behandlere. Der kan være stor forskel på, hvilke behandlingsmuligheder du får, alt efter hvilket hospital og hvilken læge du tilfældigvis ramler ind i.

Opdragende principper
På det hospital hvor jeg var tilknyttet som nykonstateret diabetiker, havde man den principielle holdning – at alle nykonstaterede diabetikere skulle behandles med langsomvirkende insulin i et år, før de kunne komme over på en behandling med kombinationen med langsomvirkende og hurtigvirkende insulin. Begrundelsen for behandlingsprincippet var, at så lærte vi at leve med den begrænsende rutine, der var nødvendig. Gennem mit netværk fik jeg at vide, at på hospitalet i et andet amt havde man den modsatte principielle holdning. Der skulle flest muligt i behandling med kombinationen af langsom virkende og hurtigvirkende insulin – specielt de unge, da det gav bedre muligheder for den selvregulering, der passede bedst med muligheden for at leve ”et normalt” liv.

Lægens favorit behandling
Jeg var en af de første, der begyndte at bruge Humalog insulin. Den læge der introducerede produktet var ikke særlig salig – men jeg var glad for at komme på Humalog. I en tilfældig sammenhæng mødte jeg en anden diabetiker, som var tilknyttet den samme læge. Han var under stærkt pres fra lægen, for at han også skulle begynde at bruge Humalog, hvilket han ikke havde lyst til. Det er ikke usædvanligt, at læger lægger pres på patienterne, for at de skal bruge de produkter, som de selv er favoritter af. Patienternes egen oplevelse og holdning til, hvad de selv har det bedst med – bliver nogle gange ikke hørt og taget særlig alvorligt.

Principiel modstand mod bestemte produkter
Jeg havde på et tidspunkt et uheld med en Humalog pen, der gik istykker, da jeg var på besøg i et andet amt, end der hvor jeg boede. Det var i en weekend, så jeg rettede henvendelse til det døgnåbne apotek, for at høre om jeg kunne få insulinen der. De havde det ikke på lager. Så forsøgte jeg mig med det lokale hospital – hvor jeg fik at vide, at de af principielle grunde havde valgt at boykotte produktet – så det blev slet ikke introduceret til nogle af deres patienter, hvilket gav forklaringen på, hvorfor det lokale apotek ikke havde produktet på lager. Jeg måtte en tur omkring vagtlægen, hvor jeg fik en recept på et andet insulin produkt – som jeg så måtte bruge som nødløsning, indtil jeg kom hjem igen.

Mig bekendt er det ikke lovligt at boykotte produkter, der er godkendt i handel. Men det sker også – og du kan risikere at stå i den anden ende af landet og skulle finde en nødløsning, fordi der i det område er en principiel modstand mod de produkter du bruger.

Personlige principper og udnyttelse af en svær situation
Som nykonstateret diabetiker deltog jeg i en periode i en selvhjælpsgruppe for diabetikere. Her mødte jeg en mor til en dreng på 5, der havde fået diabetes. De havde fået kostvejledning af en diætist, der havde fortalt dem, at drengen kun måtte få én sukkerfri sodavand om dagen. Senere fandt de jo ud af, at det ikke var relevant for drengens diabetes. Da de spurgte diætisten hvorfor hun havde sagt det – var hendes svar, at hun ikke syntes at børn skulle drikke sodavand. Moren var rasende, for det var jo at gøre livet unødvendig hårdt, når de stod med en dreng på 5, der lige pludselig ikke måtte få ret meget af det, hans kammerater spiste – og noget af det eneste han så kunne få i stedet, var en ekstra sukkerfri sodavand.

Det er ikke usædvanligt, at den viden og information du får – indeholder andet og mere, end det der er relevant for din diabetes. Det gør livet som diabetiker unødvendig kompliceret, at behandlingstilbuddene er så holdnings- og principstyret.

Der er lang vej til mere seriøse og saglige tilstande indenfor dette område. Skal du leve med det, så sorter 95% af det du får at vide i den verden fra, og søg viden og information andre steder.

14 maj 2010

Opfølgning på behandlingsfejl

Når der sker fejl i et behandlingsforløb – er det din opgave som patient at søge for, at der sker opfølgning på det. Ellers sker det ikke.

Det er selvfølgelig vigtigt, at der sker en opfølgning – for at få behandling ind på rette spor igen – og forebygge gentagelser af samme fejl – en anden gang. Jeg kæmpede en forgæves kamp – i forlængelse af det belastende forløb jeg havde været udsat for – med stress for 14 år. (Beskrevet i indlægget: Når lægen laver fejl – er det patienten, derer hysterisk og ”skør”).

På et tidspunkt holdt jeg op – og håbede på at det var en enlig svale – og bedre held næste gang. Men der var ikke bedre held næste gang.

Det jeg gjorde for at lave opfølgning – var at skrive forløbet ned – og give det til dem – så de fik det skriftligt. I dette tilfælde – havde jeg fået en hård medfart på en arbejdsplads, næsten parallelt med en hård medfart hos dem – som havde givet anledning til alvorlig stress – som jeg havde været indlagt med – så de havde selv målingerne på det. Og den stress skulle jeg have fred til at komme over – det havde ikke noget med diabetesbehandlingen at gøre.

Så jeg forsøgte at få dem til at skille tingene ad. Det gjorde jeg gentagne gange. Men det var en forgæves og ligegyldig kamp – for de fattede det aldrig.

Lige så snart der er mere end en faktor, der påvirker diabetes – så fatter de ingenting. Og det er i de situationer, livet bliver svært – og hvor der kunne være behov for opbakning og hjælp. Men der er ikke noget at komme efter.

Stress er en alvorlig sygdom – specielt når den kombineres med diabetes. Blodsukkerbalancen bliver ukontrollabel. Men det mangler man fra behandlerside forståelse for. Så i mange tilfælde udgør de bare en ekstra stressfaktor – der gør ondt værre. Men det er stadig vigtigt, at der kommer opfølgning på dårlige forløb.

Men jeg har opgivet at få noget ud af det internt i systemet – så nu laver jeg den opfølgning her på min side. Så er det beskrevet en gang for alle – og jeg har et sted at henvise til – når jeg fremover render ind i arrogante læger, der ikke ”hører efter” – og ikke tager mig og mit liv alvorligt…

For det er da ikke til at holde ud – at skulle igennem det samme cirkus – mere end en gang – flere gange – fordi de ikke kan finde ud af at lave opfølgninger på forløbene.

Det er problemet med det system – de måler kun på, hvorvidt du har fået helbredsmæssige mén at det. Og så længe det ikke har taget livet af dig – så er det ligegyldigt.

Men for mig er det ikke ligegyldigt – for det udøver en helbredsmæssig belastning for mig – at gennemleve de forløb.

Opfølgning er vigtig for det forebyggende perspektiv. Men det kræver at man fra sundhedsvæsnet side, bliver bedre til at erkende fejl – og tage dem på sig – så det ikke lægger patienten til last – i det
videre forløb…

11 maj 2010

Overdreven sygeliggørelse...

Jeg hører til de små spinkle, der aldrig har været overvægtig – og heller ikke har anlæg for det.

På et tidspunkt var jeg udsat for en læge, der havde brug for at få gjort en sygdom ud af min slanke og spinkle statur. Først tog jeg mod det amatørpsykologiske behov for at ”aflure”, om jeg havde et sygeligt behov for at være ”myndeslank”. Men det gik – og går jeg egentlig ikke så meget op i – jeg er, som jeg er… Og det er ”beklageligvis" "desværre” i den slanke ende af vægtskalaen. Det næste jeg skulle testes for, var om mit stofskifte var forhøjet. Det troede jeg nu ikke – for hvis det var det, så havde det nok vist sig som et problem for mange år siden. Men han kunne da godt få lov til a tage en prøve på det, så vi kunne få det ud af verden.

Der blev så taget en stofskifteprøve. Ved næste ambulante besøg havde han så resultatet af den. Den viste at mit stofskifte var højt, men ikke forhøjet – så han kunne berolige mig med, at alt var ganske normalt. Men han behøvede ikke at berolige mig, det var helt, som jeg havde forventet – det var ham, der havde brug for at blive beroliget, og det var han så blevet. Han skulle ikke tørre sit problem af på mig.

Da jeg forlangte at få resultaterne at se, ville han først ikke vise mig dem – for det var meget kompliceret, så det kunne jeg ikke forstå. Det troede jeg nu godt, jeg kunne, jeg er ret kvik – så han kunne bare fortælle, og hvis der var noget jeg ikke forstod – så kunne jeg jo spørge. Og det var faktisk ret enkelt at forstå. Når der bliver taget en prøve for forhøjet stofskifte, bliver der målt på 4 (så vidt jeg husker – eller også er det 5) faktorer. Den ene faktor er en proceskatalysatorer, det er det stof, der sætter tempoet på processen – de andre faktorer viser mængden af de stoffer, som katalysatoren kan omsætte. For at et stofskifte kan være forhøjet, skal både katalysatoren og nogle af de andre faktorer være forhøjet.

Så det var jo nemt at forstå.

De ”normale” problemer
Som patient skal du helst have de problemer, der står i tjeklisten, at det er ”normalt” at have. Og i Danmark er det normalt, at have problemer med overvægt.

Det er meget opslidende, at blive udsat for et konstant behov for at få dig gjort til et unormalt og problematisk menneske.

08 maj 2010

Destruktiv frygt

Af en eller anden besynderlig grund – så baserer meget diabetesrådgivning sig på frygt. Det virker som om, at man i behandlerkulturen tror, at frygt giver mennesker evnen til at regulere deres diabetes.

Da jeg som nykonstateret diabetiker var indlagt til behandling, var der en medpatient, som gjorde meget stort indtryk på mig. Han var indlagt efter et insulinchok. Han var mildt sagt skrækslagen – og ude af stand til at forholde sig til det, der var sket.

Som han selv gav udtryk for – så gjorde han alt det ”han skulle”. Han spiste ikke en krumme mere end ”han måtte” – og alligevel gik det galt. Det, han ikke forstod, var – at han i forbindelse med ekstra fysisk aktivitet var nødt til at spise ekstra for at undgå lave blodsukre. Han turde ikke selv tage stilling til sin kost og insulinbehandling.

Det mest modbydelige, man kan gøre mod mennesker, der skal leve med insulinkrævende diabetes – er at præsentere dem for alverdens ulykker i kombination med en bedrevidende facitliste til forebyggelse af ulykkerne. Nogen bliver så bange, at de blokerer helt for selv at tage stilling til deres behandling. Jeg har gennem årene mødt nogle stykker, der på den måde får et meget svært liv – og får svært ved at få greb om en god regulering af deres diabetes. De får aldrig den grundlæggende forståelse for, hvad det handler om.

De kommer til at leve i frygt – eller i afmægtig ”fanden i voldsk” trods. Et liv på trods…

Et depressivt livssyn

Behandlerkulturen er præget af et depressivt livssyn – som man forsøger at overføre på patienterne. Noget af det første, der slog mig, da jeg som nykonstateret diabetiker kom i kontakt med den verden – var: ”Hvorfor forsøger man at gøre et praktisk problem til et psykisk problem?”.

Den mentalitet er kommet til udtryk på mange forskellige
måder gennem årene.

Her er et par eksempler:

Dit liv er ødelagt
Da jeg som nykonstateret diabetiker var indlagt, var min reaktionlettelse over at få stillet en diagnose, der var til at leve med. Det stod i en noget skærende kontrast til den ”undergangsstemning” der prægede personalet. Jeg kan huske, der stod en rand af personale omkring min seng – da jeg fik overbragt det sørgelige budskab om det liv, der ventede mig med diabetes: Mit liv blev aldrig som før – og jeg skulle fra nu af til at have ansvaret for mig selv. Mig bekendt havde jeg altid haft ansvaret for mig selv – og jeg kan huske, at jeg tænkte: At det virkede som om, jeg var landet mit i en begravelse – og noget tydede på at det var min egen. Det gjorde mig utryg – og jeg turde ikke give slip på mig selv og være ked af det, for hvem skulle så passe på mig, midt i den tungsindige verden.

Tag sorgerne på forskud
Da jeg som nykonstateret blev præsenteret for ”døds- og ulykkesstatistikkerne”, var min reaktion, at jeg satsede på, at jeg hørte til i den gode ende. Det gav anledning til en underlig overbevisningskamp overfor mig – for det kunne jeg jo ikke vide noget om. Og nej, det kunne jeg jo ikke – men det kunne de da heller ikke. Men hvad er forskellen på en negativ og en positiv tro på livet? Det giver jo ikke andre behandlingsmuligheder. På det konkrete plan er der ingen forskel på dine muligheder – men det betyder meget for dit liv, om du går rundt og tænker sort – eller tager livet i den rækkefølge, det kommer.

Du skal være ked af at stikke dig selv
Da jeg startede på med Lantus insulin – blev jeg i første omgang kraftig fejlmedicineret med en overdosis, der var ved at tage livet mig. Efterfølgende trappede jeg dosis ned – og fandt frem til: At to mindre doser i døgnet, i stedet for den ene store som jeg var blevet anbefalet, gav en god døgnvirkning. Da jeg ved min kontrol på ambulatoriet fortæller, at jeg har fundet frem til, hvad der fungerer – bliver jeg af en irritabel sygeplejerske spurgt: Om jeg da ikke er ked at skulle stikke mig selv så mange gange? Mit svar var: Hvad er alternativet? Jeg var glad og lettet over at have fundet frem til noget, der fungerede – men det blev hurtigt problematiseret: Du er ked af det!

I perioder har det taget utrolig hårdt på mig – og jeg har været langt nede over, at skulle udsættes for den besynderlige form for personlig negativ nedskrælning, fra en verden som jeg lever i et livslangt afhængighedsforhold til – hvad enten jeg bryder mig om det eller ej. Det er for mig, en af de tunge problemstillinger ved at leve med diabetes.

Du skal ikke tro, at du er noget. Du tilhører ikke dem, der med nogen ret kan glæde sig over dit liv. Du er ked af det! Dit navn er depression – ka’ du så lære det!

Mentaliteten betyder også, at de problemer man i den verden har behov for at dyrke og pådutte patienterne, fylder så meget – at der ikke er plads til de problemer og bekymringer, som man selv har. De bliver ligegyldige og sekundære. Den eneste, der tager dem alvorligt, er dig selv…

Konsekvenserne for målgruppen
Samtidig kan man læse om undersøgelser, hvor det fremgår,at mange diabetikere lider af depressioner – langt flere end det er tilfældet for andre grupper med kroniske sygdomme. Der kan også være problemer med et overdrevent behov for selvkontrol, som fører til spiseforstyrrelser blandt unge.

Det vil man meget let kunne ændre noget på – ved at ændre på mentaliteten i behandlerkulturen. Der er noget, der hedder selvopfyldende profeti. Det bliver, som man i behandlerkulturen forsøger at påvirke tingene til at blive.

02 maj 2010

Jeg, mig - og så mig selv

Nu er tid jo ikke det, der er mest af i sundhedsvæsnet – og det kan være meget belastende, når den sparsomme tid der er, bliver brugt på sundhedspersonalets behov for at vælte dem selv, deres private liv og følelser i hovedet på patienterne.

Jeg har flere gange oplevet læger og sygeplejersker, der har haft et helt abnormt behov for at tale om dem selv.

Cykeldronningen
Jeg var på et tidspunkt udsat for en sygeplejerske, der var helt ekstrem. Sundhedsmedarbejdere går generelt meget op i, om man som diabetiker får motion. Så er der nogen, der har en meget begrænset opfattelse af hvad motion kan være – og det er denne sygeplejerske et eksempel på. Hun havde en forkærlighed for cykler. På hendes spørgsmål om hvorvidt jeg cyklede på arbejde – havde jeg svaret nej. Det gjorde hun. Og så fik jeg den helt store fortælling om, hvordan hun cyklede i alt slags vejr. Hendes regntøj. Den dejlige oplevelse hun havde ud af at stride sig gennem vejr og vind. Meget levende beretning – og jeg kunne nemt se hende for mig – med lyserøde kinder, i en selvfed rus ”Jeg, mig, mig selv – og så Ørnen – vi kan det der med cykler”. Men hvad kom det mig ved? Jeg var nødt til at afbryde hende, for jeg havde lige nogle ting omkring mig og mit liv, som jeg havde brug for at få vendt – inden tiden var helt udløbet…

Hans fætters søn
Nogen sundhedsmedarbejdere har brug for at komme lidt i ”familie” med patienterne. Jeg var på et tidspunkt ude for en læge, der mente at jeg måtte kende hans fætters søn, da han fandt ud af, at jeg havde en grunduddannelse som ingeniør fra Aalborg Universitet. Jeg kan ikke huske om fætterens søn hed Bo, Ib, Brian, Henrik eller noget helt andet. Denne fætters søn læste nemlig til ingeniør på selvsamme universitet. Det ville være meget usandsynligt, om fætterens søn der er en mellem flere tusinde ingeniørstuderende – lige tilfældigvis skulle være en jeg kendte. Men jeg kom jo sådan set også bare til kontrol på ambulatoriet, for at få en snak om mit helbred.

Som patient med en kronisk sygdom, er man over tid i kontakt med flere hundrede læger og sygeplejersker – og det er meget at forlange, at man skal kunne kapere at have ”familiære” og personlige relationer til dem alle sammen.